Viver com angioedema hereditário (AEH) é desafiador. Uma crise de AEH pode ser mais do que uma interrupção na rotina diária. Pode ser física e emocionalmente doloroso, às vezes assustador, e até um risco à vida1.
Os efeitos do AEH podem ser sentidos mesmo depois que o inchaço físico e a dor de uma crise desaparecem1.
Pessoas com AEH podem estar frequentemente preocupados com as próximas crises. Isto faz com que certas atividades sejam evitadas, como:
Fazer planos.1
Viajar ou sair de férias.1
Comer certos alimentos.1
Praticar atividades físicas.1
Impacto emocional
Em um estudo global, as pessoas com AEH tiveram maiores riscos de terem depressão e ansiedade em comparação com a população em geral2,3. As razões da ansiedade giravam em torno de:
- medo da próxima crise, incluindo medo de uma crise grave na laringe1,2;
- viajar para longe de casa1,2;
- sensação de culpa percebida pelos parceiros, amigos e familiares1,2;
- transmitir o AEH para os filhos1,2.
Impacto na escola e no trabalho
Quase metade dos entrevistados relatou em uma pesquisa europeia que o AEH os havia ausentado da escola ou no trabalho³. Algumas pessoas com AEH relataram que apresentaram:
- escolhas de carreira geralmente sendo limitadas a oportunidades de jornada de meio período2,3;
- produtividade reduzida e ausência do trabalho2,3;
- percepção de falta de compreensão ou apoio no local de trabalho2,3;
- contratempos na carreira2,3;
- medo de perder o emprego2,3.
Impacto SOCIAL
Frequentemente, pacientes com AEH ficam receosos com a possibilidade de uma nova crise, por isso renunciam a atividades sociais, como eventos sociais, viagens e férias, além de outros hobbies1,2.
É bom saber.
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