vivendo com angioedema hereditário

 

Viver com angioedema hereditário (AEH) nem sempre é fácil. Uma crise de AEH pode ser mais do que uma interrupção na rotina diária. Pode ser fisicamente e emocionalmente doloroso, às vezes assustador, e até um risco à vida1.

 

Pessoas com AEH podem estar frequentemente preocupados com as próximas crises. Isto faz com que certas atividades sejam evitadas, tais como:

  • Fazer planos1

  • Viajar ou sair de férias1

  • Comer certos alimentos1

  • Praticar atividades físicas1

spotblock image é bom saber

Converse com seu médico sobre como lidar com o impacto do seu AEH.

Ouça outras pessoas com AEH:

Pacientes falam sobre o impacto diário do AEH.

 

Woman thinking about the emotional impact ofhereditary angioedema

 

Os efeitos negativos do AEH podem ser sentidos mesmo depois que o inchaço físico e a dor de uma crise desaparecem1.

impacto emocional

Em um estudo global, as pessoas com AEH tiveram mais chances de ter depressão e ansiedade em comparação com a população em geral²,³.

Os motivos da ansiedade giravam em torno de:

  • Medo da próxima crise, incluindo uma crise grave na laringe¹,²
  • Viajar para longe de casa¹,²
  • Sensação de culpa percebida pelos parceiros, amigos e familiares¹,²
  • Transmitir o AEH para os filhos¹,²

impacto na escola e no trabalho

Quase metade dos entrevistados relatou em uma pesquisa europeia que o AEH os havia ausentado da escola ou no trabalho³.

Algumas pessoas com AEH relataram que apresentaram:

  • Escolhas de carreira geralmente sendo limitadas a oportunidades de jornada de meio período²,³
  • Produtividade reduzida e ausência do trabalho²,³
  • Percepção de falta de entendimento ou apoio no local de trabalho²,³
  • Contratempos em sua carreira²,³
  • Medo de perder o emprego²,³

impacto social

Frequentemente, pacientes com AEH ficam receosos com a possibilidade de uma nova crise, e por isso renunciam atividades sociais como eventos sociais, viagens e férias, além de outros hobbies¹,².

 

Referências: 1. Bygum A, Aygören-Pürsün E, Beusterien K, et al. Burden of illness in hereditary angioedema: a conceptual model. Acta Derm Venereol. 2015;95(6): 706-710. 2. Longhurst H, Bygum A. The humanistic, societal, and pharmaco-economic burden of angioedema. Clin Rev Allerg Immunol. 2016;51(2):230-239. 3. Caballero T, Aygören-Pürsün E, Bygum A, et al. The humanistic burden of hereditary angioedema: results from the Burden of Illness Study in Europe. Allergy Asthma Proc. 2014;35(1):47-53.