Viver com angioedema hereditário (AEH) nem sempre é fácil. Uma crise de AEH pode ser mais do que uma interrupção na rotina diária. Pode ser fisicamente e emocionalmente doloroso, às vezes assustador, e até um risco à vida1.
Pessoas com AEH podem estar frequentemente preocupados com as próximas crises. Isto faz com que certas atividades sejam evitadas, tais como:
Fazer planos1
Viajar ou sair de férias1
Comer certos alimentos1
Praticar atividades físicas1
é bom saber
Converse com seu médico sobre como lidar com o impacto do seu AEH.
Ouça outras pessoas com AEH:
Pacientes falam sobre o impacto diário do AEH.
Os efeitos negativos do AEH podem ser sentidos mesmo depois que o inchaço físico e a dor de uma crise desaparecem1.
Em um estudo global, as pessoas com AEH tiveram mais chances de ter depressão e ansiedade em comparação com a população em geral²,³.
Os motivos da ansiedade giravam em torno de:
- Medo da próxima crise, incluindo uma crise grave na laringe1,2
- Viajar para longe de casa¹,²
- Sensação de culpa percebida pelos parceiros, amigos e familiares¹,²
- Transmitir o AEH para os filhos¹,²
Em um estudo global, as pessoas com AEH tiveram mais chances de ter depressão e ansiedade em comparação com a população em geral²,³.
Os motivos da ansiedade giravam em torno de:
- Medo da próxima crise, incluindo uma crise grave na laringe1,2
- Viajar para longe de casa¹,²
- Sensação de culpa percebida pelos parceiros, amigos e familiares¹,²
- Transmitir o AEH para os filhos¹,²
Quase metade dos entrevistados relatou em uma pesquisa europeia que o AEH os havia ausentado da escola ou no trabalho³.
Algumas pessoas com AEH relataram que apresentaram:
- Escolhas de carreira geralmente sendo limitadas a oportunidades de jornada de meio período²,³
- Produtividade reduzida e ausência do trabalho²,³
- Percepção de falta de entendimento ou apoio no local de trabalho²,³
- Contratempos em sua carreira²,³
- Medo de perder o emprego²,³
Quase metade dos entrevistados relatou em uma pesquisa europeia que o AEH os havia ausentado da escola ou no trabalho³.
Algumas pessoas com AEH relataram que apresentaram:
- Escolhas de carreira geralmente sendo limitadas a oportunidades de jornada de meio período²,³
- Produtividade reduzida e ausência do trabalho²,³
- Percepção de falta de entendimento ou apoio no local de trabalho²,³
- Contratempos em sua carreira²,³
- Medo de perder o emprego²,³
Frequentemente, pacientes com AEH ficam receosos com a possibilidade de uma nova crise, e por isso renunciam atividades sociais como eventos sociais, viagens e férias, além de outros hobbies¹,².
Frequentemente, pacientes com AEH ficam receosos com a possibilidade de uma nova crise, e por isso renunciam atividades sociais como eventos sociais, viagens e férias, além de outros hobbies¹,².