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Qualidade de vida e AEH

Por ser uma doença rara caracterizada por crises inesperadas, o angioedema hereditário (AEH) causa grande preocupação, comprometendo, na maioria dos casos, a qualidade de vida de pacientes e cuidadores. As áreas mais afetadas são aquelas relacionadas à vitalidade e à vida social. Ou seja, as condições físicas e emocionais de quem tem AEH impactam diretamente em suas atividades sociais e profissionais.¹

Mas saiba que, se estiver preparado, você não precisa deixar de trabalhar, sair com os amigos, ir ao cinema, viajar, frequentar as reuniões de família ou fazer qualquer outro programa por causa do AEH. Você só precisa se organizar e tomar alguns cuidados. Por exemplo:

• Previna-se de situações consideradas gatilhos para as crises de AEH.²
• Explique o que é o angioedema hereditário para seus amigos e familiares, para que eles possam auxiliá-lo, se necessário.
• Saiba exatamente o que fazer em caso de crise, para não se desesperar.

É importante que todos que convivem com você saibam que você possui angioedema hereditário. Somente assim você estará bem amparado
caso necessite de ajuda e poderá se divertir ou trabalhar se sentindo mais seguro.

Veja o que você pode fazer para se cercar de cuidados:  

• Previna-se de situações consideradas gatilhos para as crises de AEH.²
• Explique o que é o angioedema hereditário para seus amigos e familiares, para que eles possam auxiliá-lo, se necessário.
• Saiba exatamente o que fazer em caso de crise, para não se desesperar.

 

Como fazer a higiene bucal diariamente4

• Converse abertamente com todos os seus familiares sobre o AEH e procurem desenvolver juntos estratégias que garantam a sua segurança e o seu bem-estar.
• É essencial que seus amigos saibam como agir, para quem ligar ou onde levá-lo diante de uma crise. Depois de todos cientes, é só escolher o programa e se divertir!
• No trabalho, explique ao seu chefe e colegas sobre o que é o AEH e como eles podem auxiliá-lo em caso de necessidade. Essa atitude irá deixá-lo mais tranquilo e seguro para desempenhar suas atividades diárias.

Além disso, procure avaliar constantemente seu bem-estar, incluindo a interferência do AEH no trabalho, escola, relações sociais e familiares e atividades físicas. Somente assim você poderá buscar alternativas para conviver com o AEH, com mais qualidade de vida.¹

Lembre-se: o risco de crises pode ser reduzido identificando e eliminando os fatores que as desencadeiam. Estresse, trauma e infecções são alguns desses fatores, portanto, fique atento. Esportes e hobbies de alto impacto que apresentam risco de trauma devem ser evitados. Sobre como prevenir infecções, converse com seu médico.²

Referências
1. Konrad Bork et al. Assessment and management of disease burden and quality of life in patients with hereditary angioedema: a consensus report. Allergy Asthma Clin Immunol. 2021; 17: 40.
2. Pedro Giavina-Bianchi et al. Brazilian guidelines for the diagnosis and treatment of hereditary angioedema. Clinics (Sao Paulo). 2011 Sep; 66(9): 1627 –1636.
 
C-ANPROM/BR/HAE/0025